方寸大乱

作者：麦如也

简介：

游漪，江湖人称“游医生”。

传言中，她专治各种疑难杂症，比偏方灵，比神婆准…

其实她根本没有执业医师资格证。

怎么办？

游漪盯上了宋衍。

他是人类遗传学与分子生物学博士，专攻基因治疗，还喜欢做科普…

简直是为她量身定制的！

只是没想到，第一次见面，游漪就吃了大亏…

女主游漪 - 儿童罕见病公益平台创始人

男主宋衍 - 儿科医院遗传门诊博士医生

这是一个过于真实的故事。

讲述罕见病患者女主，不断扩大公益版图尝试突破一系列群体性困境的过程，同时描摹了一幅真实呈现罕见病患儿家庭生存现状的众生相。

第01章 江湖游漪【第一卷】

【题记】

人类基因组大约包括30亿个碱基对，任何两个人之间基因相似度99.9%。

Riccardo Sabatini在尖端医生系列TED演讲中做了一个实验：把一个人的全部遗传密码打印出来，需要耗费26.2万页纸，重达450千克，可以装订成175本书。然而，其中只有500页是独属于你的，大约1/3本书。

这500页，决定了你的颜值、智商，以及是否会患上某种疾病……

世界上大约95%的人至少携带1个隐性遗传病的致病变异，平均每人携带3.2个。

每一个孩子的出生都像在掷骰子，谁会是被选中的人？

游漪和宋衍第一次见面，是在儿科医院的遗传门诊。

门诊楼已经有年头儿了，走廊不宽敞，新安装的座椅占据了大半空间，挤满了怀里抱着孩子的家长，孩子在哭，家长在哄，不同长相的五官整齐划一地拧成“愁”字，空气中弥散着焦虑暴躁的气息。

“这小医生真坑人，上下嘴唇一碰，我就要去交3000多块钱……”

一个家长从2诊室走出来，刚把门关严实就开始念叨，手上还使劲儿挥舞着检查单。他嘴里的“小医生”，应该就是宋衍。

另一个本来坐着的家长凑上去：“是基因检测吗？也给我开了……”

“对！”

“关键医保还不报销！”

“新闻里都曝光了，基因检测特别黑，什么报告造假、隐私泄露……”

“听说很多地方都是外包的，他们净当中间商赚差价！”

“就是，动不动就基因检测，这不是滥用吗？医生是干什么吃的？”

“干什么吃的？吃回扣呗……”

两人聊的激动，渐渐地，周围聚集了一堆不明所以的家长，眼神既懵懂又惊恐，七嘴八舌地加入了讨论。

“咦，你的3000多？我怎么5000多呢！”

“怎么价格还不一样……”

游漪实在听不下去了，硬生生往前凑。

“各位家长，咱们这个是遗传门诊，不做基因检测，怎么知道有什么遗传问题呢？”

游漪说着，用手指了一下墙上挂着的科室介绍。

人群听到异议，瞬间集体转头。看到说话的竟然是一个小姑娘，也就20岁出头儿，瘦长条儿，白白净净，怀里没抱孩子，反倒揣着一沓资料。

打量完了，又集体把头转回去，继续叽叽喳喳。

完全无视了游漪。

游漪卖力挤过去：“你们的收费数额不同，是因为具体检测的项目不一样，是单项还是套餐，是生化检测、染色体分析还是DNA分析，有没有额外技术手段，比如拷贝数分析、基因片段定位分析、长片段扩增技术或者基因功能分析……”

“不少人都是从各科室分诊过来的吧？是内分泌，还是神外？”

“你们刚才说的黑幕，是不正规的基因检测公司。这里是医院，我们应该遵医嘱……”

游漪顾不上大家能听进去多少，把该说的话都说了。

人群终于安静下来，齐刷刷地又把头转过来，盯着游漪。

大概过了三秒，矛头对准了她。

一位大哥率先发问：“你这个小姑娘，基因检测公司的吧？”

一位大姐附和：“肯定是，手上还拿着宣传单呢……”

游漪无语。

首先，她不是基因检测公司的。第二，就算她是，也改变不了她刚才说的话都是事实的事实。第三，既然提到了她手里的……

“大家可以关注一下这个公众号，我们建了很多病友群，需要的话直接加我微信，审核资料后……”

游漪一页一页地分发着手里的资料。

“病友群……审核资料……越听越像骗子！”

大家拿到之后，有人开始嚷嚷，有人皱着眉头在看，还有人直接扔进了旁边的垃圾桶。游漪也不生气，再塞一张过去。

不知什么时候，竟然有人跑到分诊台，叫来了护士。