游漪手机里有很多病友群，她已经习惯了一个接一个的坏消息。有的孩子白天还好好的，晚上突然没了。今天一个，明天两个，几乎每个礼拜都能听到噩耗，一年累计成百上千个。

游漪收拾情绪，转过身来：“大家放心，我们一定会继续跟进。”

自从诺西那生钠注射液在国内上市，就已经被纳入了国家医保谈判日程，国家希望和相关药企谈判，把价格降下来。不过，一直没谈妥，僵在这里了。

这背后牵扯着一大串问题，不是那么容易解决的。

“游医生，你说的对，闹事儿不能解决问题......”

亮亮爸伸出两只手在脸上抹了一把，声音颤巍巍的，听起来很无奈。

大家也开始附和，蹲在地上的人站起来，走到远处的人折回来，商量着决定回去了。还很不好意思：“游医生，给你添麻烦了......”“没摔坏吧？”“对不起……”

游漪平时没少帮这些家长的忙，此刻他们心情平复下来，也意识到自己的鲁莽。

顾盼赶到的时候，大家已经散的差不多了。

周凡本来要送游漪回去，顾盼说她顺路，正好到游漪家陪她，游漪也想和顾盼呆在一起。

车上，游漪心事重重。

两只手揪着安全带，绞成了麻花，指头勒的红白相间。

“盼盼，我有时候真的不知道自己在做什么，这些事情有意义吗？除了自我安慰，还有其它用处吗？”

其实游漪知道答案，做了不一定有用，但是不做一定没有用。

在罕见病面前，人渺小的就像喜马拉雅山脚下的蚂蚁。

顾盼安慰她：“小漪，你也别给自己太大压力，能做到什么程度就做到什么程度吧，毕竟这也不是你的义务......”

但是游漪已经把这当成了自己的义务。

游漪刷着手机，她还在担心舆论朝着更不利的方向发展。

根据墨菲定律，如果事情有变坏的可能，不管这种可能性多小，它总会发生。

果然，游漪刷到了她最不想看到的内容，有人在热搜上开腔，质疑这个药进医保的公平性。

“这是什么病啊？什么药啊？听都没听说过......”

“用全民医保的钱给一个这么贵的药买单，合适吗？”

“这个药进了医保，会不会挤占普通药的份额？”

“这个药能救几个人？其他患者怎么办？”

“是谁在支持这个药进医保，敢不敢站出来......”

游漪的手不受控制地抖起来。

很快，她又刷到了药企针对这次舆情的回应。

特别是关于在中国和澳大利亚“定价”的差异，药企方面称，诺西那生钠注射液在澳大利亚被纳入了药品福利计划，政府采购单支价格为11万澳元，折合人民币大约55万元，文章中提到的“在澳大利亚只卖41澳元，相当于人民币200多元”指的是患者自付费用。

在游漪的印象中，这是罕见病第一次走进大众视野的中心。不断有新的网友被吸引进来，不断有新的声音加入了话题。各方各有各的说法，舆论场上一片混乱。

当然，首当其冲被骂的就是药企。

杨登云甚至在朋友圈激情开麦：一款罕见病药物的研发，需要投入大量时间、人力和金钱，而且随时面临失败风险，就算成功了，由于罕见病患者人数少，药物销售量也极低。对于药企来说，为了保证效益，只能提高药价。不然的话，赔本买卖能干多久？实在不行还有一条路，药企不研发，大家都别治，要死一起死！

第06章 高端人士

椰风树影，水清沙白。

杨登云正在三亚度假。

往年春节，他根本不会屈居国内，北欧南非爱琴海，中东美澳夏威夷，而且一定要在大家痛苦摸鱼对假期望眼欲穿的时候，起码提前一周发出机场落地自拍照，配上玄之又玄的文案：Hello，地名，×××××。然后是雷打不动的次序编号，比如P10086-Y21M02。不仅如此，他还亲手制作了一张电子世界地图，每解锁一个地名，就点亮一盏灯光，今年的地图上已经璀璨闪烁，晃眼睛了。

杨登云这个人可以用一副对联形容：高端大气上档次，低调奢华有内涵。横批：有钱有闲。

他有钱有闲不仅表现在痴迷环游世界体验生活，日常的兴趣爱好也都必须具有烧钱属性，越野马术帆船是最基本的，玩几下机车改装，搞一些艺术收藏，研究茶酒，再配上最顶级的钓鱼竿，氛围感立刻就拉满了。当然，一切都要辅以最精湛的摄影水平和P图技术，这不是显摆，只是客观呈现审美和品味。

毕竟人家本来就是这个样子的。

每次发完朋友圈，都会迅速收获一批点赞评论，而他一般不会单独回复，每隔一段时间就自己评论一条，这样大家都能看到。