可不能在游漪心里留下一个不孝顺的名声。

宋衍把游漪送回家，开门的时候，大白迫不及待地从脚下蹿出来，可能是很久没有看见宋衍了，高兴得汪汪叫，还咧着嘴笑。

现在的大白，浑身的毛油亮顺滑，黑色鼻头泛着光泽，完全看不出来曾经病恹恹的可能活不下去了。

宋衍蹲下，用手揉着大白的下巴：“幸亏有药，不然现在就看不到大白了。”

第59章 都怪我吧

大白是幸运的。

相比之下，很多孩子只是匆忙来到这个世界打了一个卡，然后就急着走了。

周日凌晨，Menkes病友群的一个家长发了讣告：孩子昨天晚上走了，感谢大家的帮助，感谢小野爸爸给的药，希望孩子下辈子做一个健康人！

药，在这些家长心里，杨登云给的就是药，是救命药。

虽然......有药了，也留不住孩子。因为这些药根本解决不了问题，只能在一定范围内减轻症状，延长生命。

病友群里，最先崩溃的是杨登云。

自从小野确诊，他每时每刻都在担心小野突然离开。很多次，小野躺在床上没有动静，他会颤抖着手伸到他鼻子底下，检查还有没有呼吸，直到感受到微弱的鼻息，一颗悬着的心才会放下，可是刚过去几分钟，又要重新检查一遍......

凌晨，看到这个孩子走了的消息，杨登云紧绷脆弱的神经彻底被扯断了。

他害怕，害怕下一个在群里发讣告的人就是他。

最近，杨登云一直被网络上的乌烟瘴气困扰，越想越气，越气还越忍不住反复看，直到骂骂咧咧地累了，才肯放下手机。他心里始终憋着一股劲儿，不知道可以往哪里发泄。

游漪昨天已经第一时间告诉杨登云了，让他不要太担心，问题不大。可是，杨登云现在认的是死理儿，不被追究责任是应该的，他不仅不领情，反而还要口诛笔伐。

他几乎一夜没睡，连续发了几篇长文在公众号上，抨击现在的医疗制度不合理。

“孩子需要的组胺酸铜只是一种简单的化合物，为什么在国内买不到？”

“很多地方早就颁布了孤儿药法案，我们的制度体系什么时候才能跟上？”

“什么时候才能完善保险赔付机制？除了医保，还应该有商业保险，不解决报销问题，谁能吃得起药？”

“大约1/3的罕见病药物最开始的驱动力都是来自罕见病患儿家庭或者公益基金，我们什么时候才能提高认识？拧成一股绳儿？”

“人道主义、人文关怀、以人为本......这些得了罕见病的孩子不是人吗？怎么就没人关注他们？”

“相关部门在干什么！”

“药企在干什么！”

“这样平白无故死了多少孩子？谁能帮我们一下啊......”

杨登云越写越绝望。

现在，为了推动小野的基因治疗，他已经压上了全部身家。

有时候，他实在憋得难受，也会自暴自弃地认为这是自己的报应。在药企工作的时候，他考虑问题从来只有投资和回报，什么是人？他不关心，这些有病的人跟他没关系！所以，他在质问谁？他质问的......其实就是以前的自己！

或者，他质问的是人！

生而为人，难道必须自己大难临头，才能换位思考？

可是，他连自己都强迫不了，还能要求谁呢......

这么想着，杨登云突然发现自己可以理解那些怀疑他的网友了。人家凭什么相信你的出发点不是为了赚钱？凭什么认为你没有非法谋利？凭什么承认你是一个大公无私的慈善家呢？

人家的孩子是健康的，没有经历过这种人间地狱，凭什么可以理解你呢......

杨登云越想越无力，他感觉自己就是一朵飘在空中的乌云，包裹着沉重的水汽，只等待什么时候可以痛快地哭一场。

可是，他现在根本哭不出来，也不敢哭，还有一堆事儿等着他去处理。

这段时间，晚上失眠了，他就下载论文，多看一篇是一篇，说不定里面就有救小野的方法。不过，直到现在，这仍然只是一个美好的愿望。

小野的IIT项目进展并不顺利。基因治疗的一个关键步骤是IPS细胞的培养，这是一种经过基因重新编排回到胚胎干细胞状态的体细胞，也叫诱导多功能干细胞。它的分化程度比胚胎干细胞低，但是拥有类似的分化能力，同时避免了伦理上的问题。为了培养IPS细胞，负责小野基因治疗的专家组尝试了几次，比如通过尿液肾上皮细胞、头发毛囊细胞分离，最终都失败了。

卡在这里，推动不下去了。

再加上最近遇到的各种麻烦事儿，杨登云非常急躁。