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方寸大乱(143)

作者:麦如也 阅读记录

一个月后,龙龙顺利从移植仓转入普通病房,各项生命体征保持平稳。

全院上下都知道这里有一个特殊的孩子出生了,他的出生集合了辅助生殖技术、胚胎植入前遗传学诊断技术、脐带血采集制备技术,全是科技和狠活,而且还成功救了自己的哥哥。很多医生、护士、患儿家属带着好奇心络绎不绝地过来参观,围着看,一边看一边讨论。

“现在科学真发达,想要什么样的孩子就能生出什么样的孩子……”

“看起来和正常孩子一样……”

“是啊……”

“比正常孩子健康,人家是从还是胚胎的时候就开始检查了,保证没毛病才移植的……”

“不知道花了多少钱?”

“花多少钱都愿意!人家本来不打算要二胎的,为了救老大,只能生了……”

“兄弟俩也有个伴儿,将来弟弟也能帮着照顾哥哥……”

“是啊……”

大家过来参观,龙龙妈妈很开心,一点儿也不嫌麻烦,反而不停地和大家聊天介绍情况,巴不得所有人都为龙龙高兴。

从龙龙妈妈口中,大家开始了解什么是遗传咨询、什么是基因检测、什么情况需要提前筛查、什么情况必须试管婴儿胚胎诊断……

这些看起来应该是常识的内容,实际上,到处都是盲区。

在大家的观念里,怀孕、分娩确实不容易,也有很多需要注意的问题,但是,只要做到按照流程定期产检,基本就没什么值得担心的了。

至于可能导致孕产妇死亡的妊娠期并发症、羊水栓塞等一系列听起来吓人的词语,虽然也会害怕,但是……毕竟是小概率事件。

谁都倾向于相信,厄运不会降临到自己身上。

然而事实是,产检只是最基本的保障,并没有穷尽各种可能出现的意外情况,更不会确保万无一失。

很多人直到问题出现,才发现原来自己什么都不知道。

借着这个机会,游漪儿童罕见病公众平台的各个账号涨了不少粉丝。

大家也开始了解什么是罕见病。

龙龙是幸运的,经过龙龙妈妈同意,大家为了救龙龙做出的所有努力,以及整个过程中遇到的困难和得到的帮助,被整理成了文章,开始迅速传播。

就在喜悦笼罩着所有人的时候,传来了噩耗。

翼翼走了。

父母给他取的名字是翼翼,寓意勇敢飞翔的样子,希望他可以战胜命运,虽然皮肤比蝴蝶翅膀还要脆弱,仍然可以活出强壮有力无所畏惧的姿态。

可是,翼翼走了,带着父母的美好祝福走了。

在一个平静的晚上,蝴蝶宝贝翼翼飞走了。他走的时候,身体还包裹着大大小小的敷料,裸露在外面的皮肤也是红一块儿紫一块儿,看了让人心疼。

在这个世界上,他只停留了529天。

短暂的拜访,伴随着一刻不曾罢休的疼痛,终于,翼翼回到了自己的星球。在那里,他不是罕见病患儿,只是一个普通的蝴蝶宝贝,不会发生任何磕碰挤压,不会出现任何水疱血疱,他很健康,也很快乐。

翼翼去世的消息,把大家重新拉回了现实。

短暂的麻痹很快原形毕露,即使可能有无数好消息,在罕见病的庞然大物面前,也是微不足道的。就像蝴蝶宝贝身上的敷料一样,有用,但是……根本问题始终没有解决。

前段时间,翼翼的身体情况不断反复,翼翼爸爸就联系了游漪。游漪本来想着安慰一番,不料翼翼爸爸接下来的计划让她十分意外。

“游医生,向您咨询一下,如果我们决定捐献翼翼的遗体,需要怎么申请?”

遗体捐献的医学研究价值非常大,但是,很少有家长愿意。所以,即使游漪了解申请要求和流程,也从来没有实际操作过。如果他们真的决定了,游漪完全可以提供帮助。

“翼翼爸爸,你们想好了?”

“想好了,自从孩子出生,我们就一直在思考这个问题……”

医学研究难,罕见病医学研究更难。

上网查资料的时候,翼翼爸爸无数次看到关于遗体捐献价值的介绍。当时他想的是,如果以前有家长捐献了蝴蝶宝贝的遗体,说不定现在已经研究出来治疗方法,翼翼就可以活下去了!

但是……只要稍微改变立场就会发现,事情没有那么简单。如果有人问他,万一翼翼离开了,他愿不愿意捐赠遗体?他也是犹豫的。或者,他的第一反应肯定是拒绝。

谁会愿意捐赠孩子的遗体啊?

中国人讲究入土为安,就算现在大家没有那么多说法了,也未必真的相信,但是,有些规矩能遵守还是尽量遵守,主要是为了一个心理安慰。

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