短短半分钟，几句话，一切努力都灰飞烟灭。

春禹妈妈举着手机，整个人僵住了。她还想再说点儿什么，可是一开口全是重复之前已经说过无数次的车轱辘话，自己听着都烦了。很明显，电话对面的人也很无奈，只能一遍又一遍地听着，然后一遍又一遍地解释，说是解释，其实也是重复他的那几句之前已经说过无数次的车轱辘话。

双方都不知道怎么办，但是，一个不想挂，一个不能挂，只能耗时间耗情绪，终于耗到大家都感觉累了，才摁下红色按钮。

放下手机，稍微缓了一口气。

春禹妈妈立刻打通了游漪的电话：“游医生！”

她的声音很大，略显激动。

游漪满怀期待，以为听到的会是好消息：“怎么样？”

然而，春禹妈妈激动不是因为好消息和高兴，而是坏消息和生气。

“医院回复了，还是不行！”

游漪耐下性子：“具体怎么说的？”

“转了一圈儿，又回去了，还是说没有治疗经验……”

可是……不应该啊……

“春禹妈妈，我记得你说沟通的时候对方很关心医保的事情？”

“是啊！他们医院领导还问了很多关于医保的问题呢！我以为这次终于对路了……哎，谁知道呢？游医生，你说这到底是怎么回事儿啊？”

春禹妈妈已经快绷不住了。

游漪也不知道真相，但是，显而易见，“没有治疗经验”是一个非常拙劣的托辞。

只需要注射，县医院连注射都做不了？

不可能。

“春禹妈妈……”

游漪正在绞尽脑汁，手机里又蹦出来一条来电显示。

是小李，血友病病友群的一名管理人员。

游漪摁掉电话。

继续和春禹妈妈一起想办法：“春禹妈妈，您当地还有其他孩子和春禹情况一样吗？”

反正在游漪的法布雷病友群里，当地只有春禹一个患儿。

大概率，春禹妈妈也不认识了。

但是万一呢？

多一个家庭就多一份力量，也多一份压力，多一份重视。

“游医生，我们这个小地方，哪里还有其他孩子了？”

“那……”

游漪手机震动了一下，是小李发来的微信消息。游漪只看到了第一行字，写着：血友病的事情媒体关注了……

游漪满脑子都是春禹，忽略了这条消息，继续安慰春禹妈妈：“您别着急，一定会有办法的……”

“游医生，您可以过来帮我和医院沟通吗？还有医保局和卫健委？我什么都不懂，读书不多，也不会说话，我怕自己把事情搞砸了……”

游漪从来没考虑过亲自过去，毕竟，全国各地这么多患儿，她不可能每个都亲力亲为。而且，春禹家距离北京很远，游漪手头还有一堆事儿。

但是，春禹的情况也很特殊。

这不是他一个人、一家人的事情，而是一种类型的问题。这个问题，同时困扰着无数的人。

所以，春禹妈妈的建议，倒也不是不可以。

不过，游漪现在还确定不了：“春禹妈妈，我考虑一下……”

“游医生，求你了……”

两人还在商量，游漪手机又收到了来电提醒，还是小李。

难道有什么急事儿？

游漪打算先接一下：“春禹妈妈，您稍等，我接个电话……”

“游医生……”

为了让春禹妈妈放心，游漪给她吃下一颗定心丸：“我一会儿就给您打回去！”

“好的，游医生，我等您电话。”

挂断这个电话，立刻接起下一个电话。

“小李，怎么了？”

小李是个急脾气的男孩子，嗓门大，行动快，遇事儿风风火火：“游医生，咱们血友病群上热搜了！”

上热搜？

这也不是什么新鲜事儿。

这几年，他们上的热搜还少嘛……

游漪追问：“具体什么事儿？”

小李说，病友群里的家长写了一封长信，控诉治疗血友病的注射液价格太高。

作为终身使用药物，这种注射液的用量和患者体重直接挂钩，标准用量是1.5毫克/周/公斤，如果按照销售价格7800元/30毫克计算，每年治疗费用大约为2万/公斤。也就是说，假如一名成年血友病患者的体重是70公斤，每年吃药就要花掉140万，儿童患者每年至少需要60多万。就算按照小剂量，一个月注射4次，每年也需要30多万。

即使有商业保险、医疗援助项目，各种限制条件也非常多，结果只是杯水车薪。

不仅如此，还涉及到税。

有关部门早就出台了关于罕见病药品增值税的政策，规定进口环节增值税税率由原来的13%降为3%，这种注射液也被列入了适用清单。