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方寸大乱(159)

作者:麦如也 阅读记录

幸亏,这次是一些还算好的消息。

手机信号刚恢复,游漪点开SMA病友群,就看到了云朵妈妈发的视频。连续用了两个月的医保报销诺西那生钠之后,在床上躺了十几年的云朵,运动功能开始恢复了。现在,她已经可以在父母的帮助下坐到轮椅上,虽然每次只能坚持5分钟,身体还是歪斜无法直立,但是云朵和云朵父母已经激动哭了。这个视频里,云朵甚至可以试着抬起胳膊,头和眼神也在随着胳膊移动。一切,都在迅速好起来。

游漪反复看了几遍,好像在做梦一样,她突然恍惚了,不敢相信,云朵真的开始恢复了?

药,真的是一种神奇的东西。

可惜,不是所有人都有这种运气。

是的,运气。

和正常人相比,云朵是不幸的,但是和无数罕见病患儿相比,云朵的运气难道不是很好吗?

还有很多人,半辈子辗转医院始终确诊不了,或者即使确诊了全世界都找不到可以治疗的药,再或者,有药也吃不起,只能眼睁睁地等,等运气降临,或者等死。

云朵,她已经走完了这三步,这就是运气。

游漪深呼吸一口气,走出机场。

这次,她和宋衍又擦身而过了。宋衍接到出差任务,儿科医院罕见病诊疗协作中心开始全国巡回培训了。这是今年开始的新项目,多学科联手,针对基层医生设立罕见病系统培训班,争取做到各省市主要医院全部覆盖,提高大家的认知,更好实现罕见病患儿的确诊、治疗和管理。本来,两人还计划着可以在航站楼隔空相见,没想到,游漪的航班调整,延误了半个小时,彻底赶不上了。

回到家的时候,已经是深夜了。

游漪学着美食博主的样子,打算给自己煮一碗红糖银耳大枣白米粥,特别适合现在天寒地冻的氛围。而且,她真的饿了,连续忙了这么久,好像每时每刻每分每秒都有事儿,每天心里都是盘算着各种事儿入睡,睁开眼就要开始处理各种事儿,她似乎已经不记得上次好好吃一顿饭是什么时候了。

正好现在有心情,那就煮一碗吧。

活着,可能就是红糖银耳大枣白米粥的味道。

游漪少见地拿着勺子一勺一勺喝粥,仔细品尝什么是红糖的香甜,什么是银耳的脆糯,什么是大枣的绵软,什么是白米粥的清养,时间仿佛停滞了,游漪坠入了幸福里,感受到了久违的差不多已经忘记了的活着的味道。

粥喝到半碗的时候,手机震动了。

是杨登云。

“游医生,成功了!”

杨登云的声音激动,穿过手机,回荡在屋子里,好像要把这个世界上的所有人都拎起来,贴着耳朵告诉他们,成功了!

游漪反应了两秒:“成功了?成功了!”

成功来得太突然,就在大家已经习惯性地不敢对它抱有太多希望的时候,悄无声息却又震耳欲聋地来了。

“是的,游医生,自从IPS细胞培养出来,最关键的一步攻克了,最近一段时间团队的专家日夜不休,就在刚才,基因药物研发出来了……”

如果现在开的是视频,杨登云肯定已经蹦出手机取景框了。

不过游漪强迫自己稳下来:“恭喜,恭喜!那个……研发出来了是什么意思?”

基因药物,如果不是常年和罕见病打交道的人,听到这个词语,第一印象肯定是科技和狠活,是高深莫测虚无缥缈。不过,在游漪、杨登云、顾盼还有无数罕见病患儿家长眼里,基因不过就是人体的组成方式,基因药物不过就是一种药物。质粒、细胞、序列、载体,都是可以学习的,都是可以理解的,都是可以剪切的,不是什么玄之又玄的东西,看得见、摸得着,再说得直白一点儿,就像幼儿园小朋友玩的剪纸拼图一样,不过就是一场游戏。只是,也像幼儿园小朋友经常把剪纸拼图搞得乱七八糟一样,游戏的结局如何谁也无法预测。

杨登云告诉游漪:“研发出来了,就是已经通过动物实验了,下一步……很快……很快,就可以给小野用药了!”

没等游漪回复,杨登云又补充了一句:“不,先在我身上试一下,确定安全了,再给小野用……”

和传统的IND不同,IIT不需要通过繁琐复杂的一二三四期临床试验,这是它的优点,也是它的缺点。优点是快,缺点是没那么安全。不过,对于小野这样的孩子来说,快是最重要的,和时间赛跑,为了速度牺牲一部分安全性,绝对是正确和值得的。因为,小野已经2岁多了,再往后拖,随时可能面临生命危险,即使生产出了100%安全有效的神仙药物,也救不回来已经走了的人。

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