宋衍调侃：“游医生，你可真有本事，我们儿科医院都快被你发展成下线了，扩散速度真快......”

“哈哈哈”

游漪一听就知道他指的是什么。

之前游漪在儿科医院门诊发宣传单，一个给孩子找氯巴占的家长就是这么联系到了她。现在，她又让儿科医院的医生关注她的公众号。

“不仅发展患者，连医生都拉拢过来了......”

“当然，你们可是一个宝藏，这才哪儿到哪儿啊，我准备一锅端了！”

“厉害！”

宋衍重新拎起地上的东西，游漪不好意思，一定要自己拎，宋衍不给，她还要去抢，最后当然是拗不过宋衍。

宋衍毫不费力，提着东西和荡秋千似的甩来甩去：“你说......他们会去北京吗？”

他们，指的是小栋的家人。

游漪很肯定：“会。”

“因为可以再生一个健康的孩子？”

“对。因为小栋走了，他们的希望没了。就算以前去医院经历的都是失望甚至绝望，他们也愿意再搏一把。”

在这个圈子里呆久了，游漪已经摸清楚了大家的痛点。

她又给宋衍讲了一个故事。

也是关于遗传性血管性水肿。

一个女患者，已经40岁了，本来两口子打定主意不要孩子，最后还是反悔了。她已经确诊十几年了，平时一直吃达那唑，这是一种弱雄性激素，长期服用导致的多毛、痤疮等外貌上的问题都不值一提，最严重的是影响怀孕。后来，她悄悄停药了，不久之后，顺利怀上了孩子。对一般人来说，这是喜悦的开始，但对她来说，却是惊险的起点，整个孕期荆棘丛生阴云密布。激素水平的波动刺激，让她身体各个器官一直肿着。而且，最让人担心的事情发生了。因为突发急性喉头水肿导致的窒息感，她几次被送进医院抢救，从死亡线上拉回来。为了不影响胎儿发育，她拒绝使用任何药物，全靠自己咬牙扛过来。幸运的是，事情有了一个圆满的结局，她成功生下一个女儿。

“为了有一个自己的孩子，冒着生命危险停药怀孕，这到底是对还是错？”

世俗意义上的正常生活和美满幸福，如果必须拿命去搏，真的值得吗？

游漪一直在思考这个问题，只是谁也不知道正确答案。

宋衍觉得：“可能对他们来说，活着太痛苦了，孩子也是支撑自己走下去的一个动力……”

游漪点头。

比如HAE，患者每天活在喉头水肿窒息死亡的阴影里，不知道什么时候达摩克利斯之剑就会落下。据说，他们患上抑郁症、焦虑症的可能性分别是普通人的3倍和10倍。

生孩子也是一种对抗心理和情绪问题的解药。

第18章 这个赠送

可是，如果孩子生病了，或者......没了呢？

比如壮壮、圆圆，还有癫痫性脑病群里的孩子们，甚至像小栋一样匆匆来了又仓促走了，对家长的打击是致命的。

“宋大夫，如果你的孩子生病了，即使拼尽全力用上一切治疗手段，也只能勉强维持活着，不仅无法像正常人一样学习、工作，连基本的生活自理能力都谈不上，你会怎么选择？”

可能很多人认为这离自己很遥远，实际上并不是的。

根据《中国出生缺陷防治报告（2012）》，出生缺陷是对婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢等方面异常的一种统称，主要包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病以及盲、聋和智力障碍等功能异常。我国出生缺陷总发生率为5.6%，平均每30秒就会诞生一名缺陷儿，大约40%会发展为终身残疾。

其中就包括很多罕见病患儿。

不同家长的选择是不一样的。

尤其是当孩子情况比较严重，可能面临生命危险或者重度残疾，有的家长为了救活孩子倾尽所有，有的就更希望保守治疗，陪孩子安稳走完最后一程，两代人都少受点儿苦，也免去了后续的投入和折磨，再生一个健康的孩子，还可以过上正常生活，曾经的伤痕就算无法抹平，也可以在一定程度上获得弥补。

宋衍深呼吸一口气：“这个问题好难......”

宋衍说，这不是一个简单的选择，而是一个系统性的衡量取舍，需要综合考虑医疗水平、预后效果、家庭条件、护理负担、感情联结，甚至对于生命价值的定义和判断，在作出最终决定前，会经历一个长期思考反复推翻无限循环的过程。

总之就是：“如果一个家长放弃了治疗，我们不能妄下断语他是不负责任的。同样，如果他坚持治疗，也不能轻易认定这就是最正确的选择。”

宋衍说完，露出一个无奈的笑。