方寸大乱(5)
游漪谦虚,但又流露出一点儿掩饰不住的小骄傲:“久病成医呗。”
“你还记得自己当时的心情吗?反正看起来特别期待的样子,我挺纳闷的,小姑娘这么盼着自己得病呢……”
“姜主任,这个必须肯定一下,我当时真的特别期待确诊卡尔曼综合征!”
宋衍没掩饰住惊讶的表情:啊?
“原因很简单,卡尔曼综合征的治疗方法简单,只要坚持吃药,就能恢复的和普通人没什么两样,而且……”游漪想卖一个关子,可是表情到位了最多2秒就破功了:“花钱少!”
游漪说的是实话。
和其他罕见病相比,确诊卡尔曼综合征是不幸中的万幸。虽然这么说有点儿残忍,但真相有时候就是残忍的。
“我不仅期待,还忐忑。如果不是卡尔曼综合征,我又要大海捞针地查资料看医生做检查,没头苍蝇似的四处碰壁,哎,真的不想再重复这个折磨人的过程了……”
那天中午,姜主任请游漪在湘和医院食堂吃了午饭,这是游漪记忆中这辈子吃过的最开心的一顿饭。搁在心里十年多的大石头终于落地了,游漪满脑子都是对未来的美好幻想。
“小漪,你这么有悟性,真是学医的好苗子。可惜了,当时已经上大二了,来不及了。”
现在说起来,姜主任还是很遗憾。
后来,游漪就慢慢和姜主任熟悉起来了。几年后,姜主任从湘和医院内分泌科退休,游漪仍然经常向她请教问题。按照时间算起来,确实是老朋友了。
只是没想到,姜主任竟然是宋衍的姥姥。
宋衍也没想到:“姥姥,您从来没和我提过这么一个年轻的老朋友。我还以为,您平时都是和老同事老邻居一起玩儿呢!”
此刻他看起来是很谦恭淘气的小辈儿样子。
“这可真巧了,我和小漪认识这么多年,她经常来家里看我,你一直在国外读书,从来也没碰上。”
姜主任说着,也哈哈哈哈大笑起来。
“对了小漪,你是什么时候生日来着?”
“1993年5月。”
“嗯,5月。那你和衍子是同年,他是12月。小漪出生的时候,衍子在他妈妈肚子里已经2个月了,还没显怀。”
姜主任和游漪都哈哈哈哈大笑起来,喝一勺桂圆红枣蛋花糖水,再磕几颗瓜子。
宋衍一脸尴尬:“你们俩好像村东头大树下说闲话的婆婆妈妈……”
游漪不服:“我们明明是坐在炕上那波儿……”
说完又想起什么,反驳宋衍:“你这是刻板印象,说闲话的大爷也不少。”
宋衍:“……大爷,那得叼着烟袋,你们也不像啊!”
说着,作出一个叼烟袋的手势和口型,逗得姜主任和游漪又哈哈哈哈大笑起来。
聊完了闲话,开始说正事。
游漪告诉姜主任,她已经辞职了,从今天开始,全力投入儿童罕见病公益平台的工作。正在筹备两个新栏目。一个是科普漫画,正在从罕见病患儿中招募小画手。另一个是生活纪录片,已经和拍摄团队谈妥了。接下来,她还有更细致的计划。比如,成立遗传咨询和筛查工作室、帮助不同病种搭建患儿组织、发起医疗援助项目、借助互联网平台为困难家庭筹款、成立公益基金会促进药物研发和医学转化、推动罕见病患儿生存状况和多层次保障体系研究……
总之,希望可以覆盖到罕见病患儿面临的确诊难、没药吃、费用贵等群体性问题,尽量提供一些帮助。
姜主任夸奖:“小漪真厉害,这可是一个大工程。”
“现在刚开始,只能从一些容易做到的事情入手,等以后具备条件了再啃硬骨头。姜主任,我邀请您担任顾问,可以吗?”
“没问题!我退休了,正好发挥一下余热。”
“谢谢姜主任!”
然后游漪又提起,她昨天去儿科医院挂宋衍的号,也是想邀请宋衍做顾问。
“宋大夫,可以吗?”
姜主任打断她:“叫他衍子就行!”
然后转头看向宋衍:“还有什么不可以的?”
刚才听了游漪的介绍,宋衍本来就感兴趣:“你还要成立遗传咨询和筛查工作室?”
他这个人气场很奇妙,明明只是重复了刚才的一句话,却能精准地传达出“快点把背景给我交代清楚”的弦外之音。
“对呀,负责人我都物色好了!”
游漪继续:“姜主任,您还记得顾盼吧?”
姜主任记得:“她有一个双胞胎哥哥,好像是X-连锁肾上腺脑白质营养不良,瘫在床上是吧?”
“嗯,她和她妈妈也是携带者。她妈妈已经50多岁了,一直没有任何症状,最近突然走路不稳了,而且进展很快……”