游漪立刻做出了选择：“针剂！”

“但问题是，DOCP是一种美国药，非常难找……”

这……又是无比熟悉的话术！

这些年来，游漪的生活里离不开罕见病，翻来覆去就是应对确诊难、没药吃、费用贵。说来说去，困扰罕见病患儿家庭的群体性问题就是这几个。只是，每个问题都能衍生出无数枝节，纵横交错，把人缠得死死的。

原来在动物罕见病领域也是同样的现状。

“难找，意思就是有机会可以找到！”游漪知道，肯定有办法：“医生，你告诉我们渠道，我们自己找！”

接下来的操作，游漪已经重复麻了。

宋衍再次找到他在美国的同学，游漪也再次找到马上离开旧金山的林骁，和当初给甲基丙二酸血症患儿代购特医奶粉一模一样的套路。只是，这次直接由林骁带回来，因为她马上就要启程回国了。

然后就是等着……

这几天，小白的药量不断调整，已经开始慢慢降低。富能锭改成了每天1次，3/4片。因为同时还在服用激素，小白开始长胖，能吃能睡，不过掉毛也很严重，丑丑的，一点儿也不萌。但是，游漪已经很满足了。

“哈？小白竟然是我家亲戚啊！”

顾盼听说小白确诊后，发出了一句感叹。

她说，小白这种病叫犬艾迪森综合征，又叫原发性肾上腺皮质机能减退症，她们家的遗传病叫X-连锁肾上腺脑白质营养不良，也和肾上腺皮质功能异常有关，所以，她和小白身上流着一样的血。

游漪听了也感叹：“不能说对，但也不能说错，总之，有点儿意思......”

顾盼心疼地抚摸着小白身上仅剩不多的几根毛：“小白，这都是咱俩的缘分啊，以后你就是我妹妹了！”

游漪附和：“嗯，这种缘分比罕见病更罕见。”

她也是在调侃自己。

然后顾盼就问了：“小漪，到底什么是罕见病啊？罕见到什么程度才算罕见病啊？我怎么觉的……好像也不怎么罕见啊？”

可不是么，这个屋子里两人一狗，都和罕见病沾边儿……

顾盼这么问的话，游漪暂时也只能背教科书了。

“其实，对罕见病的定义一直都存在争议。”

游漪说，一些发达国家比如美国，把每年患病人数少于20万人或者发病率低于7.5/万人的疾病定义为罕见病。2010年，中华医学会医学遗传学分会曾经制订过一个中国版定义：新生儿发病率小于万分之1，患病率小于50万分之1。但是，这个定义和国际标准差异太大，没有得到普遍认同。近年来，卫健委等相关部门一直在为探索这个边界而努力。最终，大家想到了一个折中的方法：以病种目录的形式定义罕见病，可以有效规避因为数据缺乏导致的争议。接着，先后出现了几个不同版本的目录。2018年5月，卫健委出台《第一批罕见病目录》，121种罕见病被纳入。

顾盼瞪大眼睛，眨巴了两下：“我懂了，意思就是罕见病完全可能不止121种......”

两人正专心聊着，没听到什么时候开始响起了砰砰砰的敲门声。

游漪开门，看见宋衍端着两盘热腾腾的饺子，保持着用肘部扣门的姿势，有点儿吃力，关键看起来还笨笨的样子。

搭配他那张精密仪器似的脸，形成了一种鲜明的反差萌。

“快让开......”

宋衍说着就往屋里冲。

游漪纳闷：“还烫手？”

“当然！”

宋衍刚把盘子放到茶几上，两只手就摸到了耳朵根儿后面，反复摩挲。

游漪更纳闷了：“宋大夫，你就不能等凉了再端？一层楼呢，你爬上来，手还能要吗？万一烫伤了，我可不负责哦......”

宋衍似乎比游漪还要纳闷：“等凉了再端，端上来不就更凉了么......”

那你还怎么吃啊？

两人还在客气，顾盼抢先下嘴了。

“好吃！”

宋衍很是得意：“我包的。”

顾盼手动点赞，嘴被占用已经没空说话了。

游漪本来以为宋衍会回楼下吃，没想到，他直接拿了一双筷子坐下：“你们在聊什么呢？”

他刚进门就发现了，顾盼神情严肃，好像在听课的学生。

游漪夹起一颗饺子：“关于罕见病的定义，说到第一批罕见病目录了......”

饺子入口，饱满的虾仁在嘴里爆开，鲜咸爽口，不带一丝腥味儿。

“这个目录还是有很多缺憾的......”宋衍根本不用思考，张口就说：“比如，一些病种的发病率其实并不低，比如先天性脊柱侧弯已经达到了1%左右。再比如，‘冠状动脉扩张’并不是一个独立的病种，而是一个影像学症状，不可能有发病率，可是竟然被纳入了目录。有些病种涵盖了一大类疾病，其中某些亚类是常见疾病。还有一些僵尸病种，大概1/3吧。而且，为什么第一批入选的是121个，不是120也不是122，边界怎么确定......”