壮壮爸眼眶红了，停顿一下，抹了两把泪。

“这个病有药能治，就是价格太吓人了。听说有医疗援助项目，可是算上赠药，一年也要100多万，还是打不起。而且是个无底洞，它不是说花300万、500万就能治好了，是每年都需要100多万，打针了就好一点儿，不打针就退回去，到最后，可能钱没了，人也没了。本来我们两口子在北京打工，想攒钱回老家买楼，现在孩子这样，什么都不想了……”

“我们就希望，能不能让孩子打针……”

壮壮爸断断续续把问题说清楚了。

除了壮壮爸，也采访了壮壮妈和奶奶。整个下午都呆在这儿，拍了很多素材。

周凡忙活的时候，宋衍给壮壮妈发了一个链接：“这是儿科医院新上线的SMA患儿随访系统的调查问卷，一定要找时间填完整，对医生掌握壮壮的病情进展和制定治疗方案特别重要。”宋衍反复嘱咐，遇到不会填的地方随时问他，壮壮妈保证一定按他说的做。

游漪让宋衍把链接也发给她。

临走前，游漪告诉壮壮爸妈，目前正在组织开展SMA患儿数据摸底工作，和有关部门、药企沟通，希望可以尽快解决问题。等今天拍摄的纪录片上线了，先帮他们筹一些钱。

五人原路返回，沿着胡同走，一直没怎么说话的江释贤开口了：“这个孩子是渐冻症？”

大部分人都知道渐冻症，因为冰桶挑战。

宋衍告诉他：“不是渐冻症，是脊髓性肌萎缩症，英文缩写SMA。最主要的表现是肌无力，可能进一步导致骨骼、呼吸、消化和其它系统异常，呼吸衰竭是最常见的死亡原因。和渐冻症一样，也是一种罕见病。”

他吐字很清楚，说的都是专业词汇，语速恰好控制在既可以让人听明白但又不浪费时间的程度，仿佛精确计算过一样。

“我看着和渐冻症挺像的……”

宋衍耐心解释：“壮壮算幸运的，积极治疗的话，预期寿命不短。SMA最严重的是I型，大多数孩子活不过2岁。”

江释贤叹气：“这样躺着，还不如……走了。”

说着，脸上露出复杂的表情。

游漪知道他在顾虑什么：“你这种想法也是正常的。其实，很多家长也会有放弃的念头，有的撑过去了，有的，就不撑了……”

听了游漪的话，江释贤轻松多了。

杨律接着问道：“我有一种感觉，这些怪病怎么专挑穷人啊？”

游漪笑了。

这是一种错觉，很多人都有这种错觉。

宋衍继续给大家科普：“和钱没有任何关系。世界上大约95%的人至少携带1个隐性遗传病的致病变异，平均每人携带3.2个。比如SMA，它是一种常染色体隐性遗传病，如果父母双方都携带致病基因，生出来的孩子1/4会生病，1/2会携带致病基因，剩下1/4既不生病也不携带致病基因。而且，这些不是怪病，只是少见，它们有一个名字：罕见病。”

换句话说，每个人都可能携带着罕见病基因，后代也都有一定概率患病。

“那我怎么没听说，有钱人得什么罕见病？”

周凡终于等到了一道会做的题，赶紧抢答：“当然有了，可能你没留意。还有一种解释，有钱人可以自己解决问题，一般不愿意公开家里有病人的事实……”

今天，周凡本来准备在游漪面前表现一下，万万没想到，高光都被宋衍抢走了。不过，这也是没办法的事，谁让宋衍正好是壮壮的主治医生呢。刚才拍摄的时候，他投入工作了，脑子里也不想这些了。现在闲下来，他又开始醋意翻滚。一边说着，一边瞬间完成了对宋衍的360度全方位无死角扫描，暗暗较劲。

杨律和江释贤陷入了沉思。

过了一会儿，江释贤又问：“也就是说，我的孩子也可能……”

游漪不想吓到他：“之所以叫罕见病，是因为发生的概率低。还有，提前采取一些预防措施，也可以最大限度降低意外。比如宋大夫的儿科医院遗传门诊，就可以进行遗传咨询和基因检测。我也在筹备成立遗传咨询和筛查工作室，专门针对罕见病患儿家庭的。”

周凡拍了江释贤一下：“你小子，连女朋友都没影儿呢，想什么孩子？”

杨律比江释贤机灵，瞬间get，推了江释贤一把，两人开始互打，气氛终于轻松了。

走到胡同口，马上要分开，游漪突然想起一件事儿。

于是，她千叮咛万嘱咐周凡，千万要遵守约定，不要搞什么爆炸性新闻。最近，关于SMA药价出现了一些奇怪的风向，游漪很担心出什么意外。

周凡满口答应。

第04章 只要年下