产妇不指望他了，挣扎着拿起自己的手机，颤巍巍地开始搜索。

然而，很快就被吓到了。

搜索出来的文字图片太恐怖了，她从来不知道世界还存在这样的人。看起来不过两三岁的孩子，手和脚都绑着厚厚的绷带，变成了一个球形。动画片里机器猫的圆手很可爱，但是放到真人身上却有一种说不出的怪异。不只手脚，腿上也缠着几层，看文字介绍，是一层敷料、一层纱布、一层绷带，又套了一双袜子，外面还穿了一条长裤。三伏天里，看着都浑身冒汗。

再往下看，何止是热的问题。

有的孩子指头和手心黏在了一起，被迫握成一个拳头，医生治疗的时候需要用刀把粘连的皮肤割开，手心血肉模糊一片，五根指头之间重新切出来的缝隙也伤痕累累。

照片虽然打码了，但还是能看出隐约的形状，让人心口一阵抽痛。

如果是以前，她肯定迅速划走，免得晚上做噩梦。可是现在，她强忍着害怕，战战兢兢地保存图片，放大，想看得再清楚一点儿，甚至希望没有打码。

这就是她刚出生的孩子未来要面对的情况？

越不愿意相信，就越想看下去。

还有的孩子出现了严重的并发症，比如食管狭窄。每隔几个月，就要用专门的软塑料管捅进食道，然后往里面喷水，让食道空间变得大一点儿。由于整个消化道黏膜都非常脆弱，对正常孩子来说自然而然的咀嚼、吞咽，也变成了一种冒险，甚至酷刑。即使家长准备的食物已经研磨得非常细碎，即使孩子被固定住了根本动弹不了，吃东西也可能导致黏膜受损，前一秒还在吃奶，下一秒开始吐血，如果不小心被卡住了，连肠道黏膜都可能吐出来。嘴巴痛、喉咙痛、肚子痛都是持续不断的，一个伤接着一个伤，全是血疱和水疱，从来就没有恢复正常的时候。

不只消化道黏膜，可能连眼睛都睁不开......

伤口反反复复，会引起毁容性疤痕和致残的肌肉骨骼畸形，甚至器官衰竭。

“蝴蝶宝贝”根本不是赞美，而是怜惜。

产妇抬头看了一眼地上坐着的老公，已经忘记了刚才两人正在置气：“我们的孩子也会变成这样吗？”

“还没确诊，那个男医生就是胡说八道！”

“怎么才能确诊？”

是啊，怎么才能确诊？

孩子爸爸记起来，那个男医生说需要做基因检测：“基因检测……”

可是怎么做？只给孩子做？还是大人也需要做？想到这些问题，他又着急见到那个男医生。

正巧这个时候，护士过来查看产妇情况。

孩子爸爸赶紧问道：“护士，今天那个男医生叫什么名字？”

护士愣了一下：“哪个男医生？”

“后来那个……”

“哦，那是遗传门诊的宋大夫！”

“您有他联系方式吗？我有问题想咨询！”

护士打量了他一下，接着给产妇检查，结束之后拿出手机：“这是宋大夫微信，你加他吧。”

宋衍的微信对患儿家属从来都是敞开的。

护士走后，孩子爸爸立刻添加宋衍微信，得到了明确解释。

“宋大夫，孩子不会有事吧？”

宋衍安慰他：“先不要吓唬自己，一切要看基因检测结果，确定孩子属于哪种类型之后再考虑其他的。”

然后转发了一篇游漪公众号的科普文字，介绍的就是大疱性表皮松解症的不同类型。顺便告诉孩子爸爸：“可以关注一下这个公众号，还有患者社群，需要的话，我可以拉你进去。”

孩子爸爸迟疑：“我先看看。”

他还残存着最后一丝希望，基因检测结果出来之前，他绝对不认。

产妇也很着急：“发给我看看！”

刚才听到基因检测，她就开始搜索关键词。可是网上的信息太乱了，医生介绍的肯定靠谱。

点开之后，心更凉了。

根据不同的致病基因、遗传方式和水疱血疱的位置，可以分为四大类型，分别是单纯型、交界型、营养不良型和Kindler综合征。单纯型一般是显性遗传的，通常发生在手、肘、膝、足等容易摩擦的部位；交界型一般是隐性遗传的，涉及表皮和真皮连接部位的基因突变；营养不良型分为常染色体显性遗传和常染色体隐性遗传两种方式，通常发生在真皮层内；Kindler综合征非常罕见，涉及皮肤的所有层，极度脆弱。

四大类型共有16个经典致病基因，每个致病基因理论上有无数种突变方式，每种突变方式都可能带来不一样的预后。

预后的差异非常大，轻型可能随着年龄增加症状不断改善，重型会出现各种并发症，极重型甚至在婴幼儿时期死亡。