看到这里，产妇吓了一个激灵：“孩子呢？”

她完全没意识到自己的声音已经高到变形了，尤其在寂静空洞的黑夜里，好像一把尖刀划开了口子。

幸好，今天这个病房只有一家人。

孩子爸爸也惊到了：“医生抱走检查了，怎么了？”

“抱到哪里了？孩子还活着吗？”

“当然活着！”

“会不会……”

“不会！”

两人心里都知道对方的想法，维持这种无意义的拉扯，只是为了对抗焦虑和恐惧。

正在僵持着，护士推门进来。

“怎么了？”

“怎么了！”

没等护士说话，夫妻俩同时脱口而出。

护士手里拎着一沓厚塑料袋子，递过来：“孩子需要特殊护理，只能住在新生儿重症监护室，暂时还不能抱过来。你们想看孩子，可以按照规定探视。孩子需要喝母乳，这是奶袋，挤好了封起来，叫我过来取。对了，提前和你们说一下，孩子情况特殊，口腔也容易出现水疱和血疱，不能吸奶，只能滴注式喂养，但是，即使再小心，也不能避免摩擦，你们心里有个准备，别到时候看见孩子接受不了。”

说着，演示了一遍奶袋的用法。

孩子爸爸接住，问道：“护士，我们什么时候能带孩子回家？”

护士没抬头：“产妇可以按照正常流程办出院，孩子还要看情况。”

“……大概什么时候？”

“你的心情我们都能理解，但是这个真的没法判断。基因检测约好了吗？”

“已经跟宋大夫联系了。”

“那就好。”

护士说完就走了。

今天的病房很诡异，一会儿紧张激烈的好像打仗，一会儿冷清萧瑟的如同坟墓。窗外月亮的幽光透过纱帘，形成几道阴影，覆盖在夫妻俩脸上。

谁都睡不着，手机屏幕还在不停闪动。

孩子爸爸翻到了一些家长在抱怨敷料的价格。敷料的品牌不同，价格差别也很大。有的每次需要2000元，如果2至3天换一次，一年费用大约20万。也有便宜的，每个月差不多3000元左右。不同孩子的病情轻重不同，使用敷料的数量有差别，费用也会浮动。家庭条件好一点儿的还会考虑请阿姨，帮着一起照顾孩子，又会多出一笔额外支出，每个月五六千甚至上万。不过，大部分家庭没有这个条件，更倾向于一个人全职在家照顾孩子，另一个人负责挣钱。

总之，整个家庭的轨道都会改变，必须围着孩子转。

两人继续沉默着，胸口好像压了千斤重的石头，什么话都吐不出来。

第55章 自杀未遂

很快，基因检测结果出来了。

隐性营养不良型。

孩子爸爸非常激动：“太好了，宋大夫，隐性营养不良型，是不是表示症状不明显？只要多给孩子补充营养就可以了？是不是？”

单纯从字面意思看，他得出了这个猜测。

然而事实完全相反。

一般来说，这是大疱性表皮松解症中最严重的一种类型，除了频繁产生的皮肤和黏膜疤痕，常见的表现还有食道狭窄、小口畸形、牙齿畸形、角膜擦伤、手指和脚趾融合导致的手套畸形伴随功能丧失，以及贫血、营养不良等。

换句话说，他们在网上看到的所有让人不忍直视的画面，可能都会出现在他们孩子身上。

宋衍不忍心直接反驳，但是必须让家长知道真相：“隐性指的是常染色体隐性遗传，营养不良型指的是涉及VII型胶原蛋白缺陷，通常......症状比较严重。”

善意的谎言不会改变现实，只会加重真相猝不及防被揭开时的痛苦，拖延没有任何意义，早知道早接受才是唯一答案。

产妇的表情一直很绝望，声音细弱，整个人萎靡得好像半个月没吃饭：“宋大夫，你转发给我们的文章介绍隐性营养不良型是最严重的一种类型？真的吗？”

宋衍先是点头，然后补充：“这只是一个概率，每个孩子的情况都有特殊性，还要具体观察......”

孩子爸爸着急：“那就是最严重的了......”

产妇也很崩溃：“我们怎么办啊？”

宋衍继续安慰：“上次给你们推送的公众号，有蝴蝶宝贝的患者社群，都是病友，可以分享一些护理经验......”说着点开微信，展示社群页面：“你们要加入吗？”

孩子爸爸立刻回答：“加！宋大夫，快点儿拉我进群，谢谢了！”

几天前，他还抱着最后一丝幻想，希望自己和这些人没有什么交集。现在，他已经彻底接受现实了。

宋衍早就和游漪打过招呼，孩子爸爸刚进群，游漪就给他介绍了几个北京的家长。现在，孩子还没出院，不需要他们亲自护理，等孩子回家了，需要学习的地方就多了。