“这是一个好的开始，说不定以后慢慢地都可以报销了……”

“希望！”

“希望！”

“最好让Zolgensma也进入国家医保目录，两岁以下的孩子一针就能治愈……”

“你这有点儿太敢想了，一针212.5万美元，差不多1400万人民币，怎么可能？”

“怎么不可能？我们必须敢想！”

“是啊，说不定以后医学进步，两岁以上的孩子也可以一针治愈了……”

“希望……”

“希望……”

进入国家医保目录，意味着不仅单价降低了，还可以报销了。报销之后，注射一针诺西那生钠，需要患儿家庭自费的部分从55万元下降到了1万元左右，每年可以控制在5万元内。如果患儿家庭条件太差，获得其他补充医疗保险、慈善项目的帮助，费用还会进一步降低。

根据估计，目前我国大约有2至3万SMA患儿，原来大家想都不敢想的天价药，现在竟然真的用上了。

从2018年开始，国家医保局已经累计将507个临床价值高、患者获益明显的药品纳入了医保支付范围，谈判药品价格平均降幅在50%到60%左右，累计为患者减负3000亿元。

平时很少被关注的罕见病，也搭上了顺风车。

虽然罕见病药物研发投入巨大，在一定程度上定价高是可以理解的。但是，研发成功后，生产成本并不高，而且边际递减。坚持不降价，确实可以保证单价的高利润，但同时也会把大量本来有需求的患儿拒之门外，愿意或者有能力治疗的患儿数量少了，利润总额也不一定可观。

比如诺西那生钠，进入国家医保目录后，假如每年治疗的患儿数量变成原来的10倍，药物使用量差不多就是原来的40倍，虽然单价从55万降到了3.3万，最后的销售额反而变成了原来的2至3倍。

薄利多销的道理在这里也适用，药企、患儿、医保可以三方共赢。

不过，可能只有在中国适用，因为人口基数大，再罕见的病在现实生活中的数量可能也不算少。

官方正式公布消息的第一天，不少SMA患儿就迫不及待地准备注射了。

已经在床上躺了十年的云朵也做好了准备。

云朵今年已经20多岁了，她和SMA一起朝夕相处了1208万分钟，不过，每分钟都是不同的。

小时候，云朵发病比较晚，人生中最开始的几年是可以爬和走的，她的双脚也曾经站在地上。然而，随着时间流逝，病情越来越重，很快发展到只能被爸妈抱到轮椅上坐着。这样也不错，起码可以出门晃几圈儿，欣赏外面的风景。渐渐地，云朵坐不起来了，只能躺在床上。再后来，她只能一动不动地躺在床上，因为全身肌肉都是僵硬的，连肢体末梢也动不了，唯一偶尔有些反应的就是手指。

谁能撑住连续十年每天24小时躺在床上？答案是，轮到自己了，就不得不撑住。

不仅如此，还要每分每秒忍受着病痛带来的折磨。云朵必须24小时不间断地使用呼吸机，护理人员帮她翻身不注意都有可能导致骨折，进ICU已经平常得好像别人吃饭喝水……

但是云朵的脑子是清醒的，她清楚地记得自己是怎么一天一天变成现在这个样子的。

最开始，她羡慕别的小朋友可以自由自在地出门，到处跑着跳着玩耍。后来，她羡慕曾经可以走路的自己。然后，羡慕坐着轮椅的自己，甚至羡慕躺在床上可以随便翻身的自己……

有时候，人就是这样，好的时候会很贪心，还想要更好的，等到坏了之后，才发现原来的样子就已经够好了。

云朵不想接受这个现实，但是她不得不接受。

躺在床上的十年，云朵每天都做梦自己可以重新站起来。不过，是在白天。只有白天，她才可以控制自己的想象力，创造一个无限舒展的幻境。夜里，真正的梦里只有一片漆黑。

前几年，诺西那生钠刚在中国上市，云朵爸妈也激动了一段时间。

但是，当知道一针需要70万元的时候，全家人又被重新打入了地狱。一针70万，一年几百万，十年几千万……普通家庭谁能承受得了？

可是，云朵爸妈认为，既然有药了，不管怎么样都要给孩子试一下，否则没有办法向自己的良心交代。

试了之后发现，真的有效果，而且很明显。

但是，效果不持久，只要停掉注射，云朵的身体情况就会立刻恶化。

云朵爸妈虽然不是砸锅卖铁，但也搜罗了家里能拿出来的所有钱，总共没多少，只够3针。为了能让云朵撑得久一点儿，半年注射一针，也很快就用完了。

然后就是无尽的等待。

所有SMA患儿家庭都在等待，等待诺西那生钠被纳入国家医保目录，然而，每年都是希望越大失望越大……