终于，这次不是一场空了。

距离这个政策正式实施，还有一个多月，但是云朵爸妈已经在联系游漪了，游漪组织了病友群里的家长，统一咨询各地的具体执行政策，提前做好一切准备。

和遥遥无期的等待相比，这一个多月是幸福的。

云朵爸妈脸上每天都挂着笑容，他们还特意去看望了病友群里的灵子。

灵子家里经济条件好，自从诺西那生钠在国内上市，她就一直坚持注射，第一年6针，接下来每年3针。开始治疗之后，灵子的情况一天比一天好，现在不仅可以自己端着杯子喝水，还可以走路，甚至完成一些更加精细的动作。

看着灵子坐在桌前低头看书的样子，云朵爸妈脑子里想的都是自己女儿，也许未来的某一天，云朵也可以这样。

灵子爸妈看出了他们的心思。

“放心，马上云朵就要好起来了！”

可是云朵爸妈根本放不下心：“云朵的年龄大了，生病的时间长，症状也重，她已经在床上躺了十年……”

两人一边说，一边摇头，最后的两句话没有勇气说出口。不过，猜也猜得出来，他们担心云朵即使用药了，也只能减轻症状，根本没办法恢复成灵子这样。

“肯定比现在好……”

“嗯，是的，肯定比现在好……”

还是应该知足。

灵子爸妈给他们信心：“大家都说这个是神药，说不定，云朵就可以站起来了！”

“嗯，我们做梦都希望云朵站起来……”

云朵爸妈说的做梦，是真的做梦。

在梦中，他们的女儿什么都可以做。最近一段时间，他们的梦越来越频繁，越来越美了。

他们梦到云朵开始注射之后，手指变得灵活，手臂也可以抬起来了，后背肌肉越来越厚实，慢慢地，甚至可以尝试脱离呼吸机了……然后，云朵坐起来了，1分钟，5分钟，10分钟……

最后，云朵站起来了。

她踉踉跄跄地奔向爸妈怀里，伸出胳膊环绕着他们的脖子，叫出了那句“爸爸”“妈妈”，上次听到女儿这么叫，还是在20多年前。

这个梦太美了，他们反反复复地做，不愿意醒来。

不过，现实就是现实。现在的云朵，仍然还躺在床上。

灵子爸妈点头：“会的，肯定会的！”

到底会不会，谁也不知道。

但是，希望还是要有的。这么多年，大家就是靠着一点儿微弱的光亮撑下来的。现在，光亮已经越来越大，越来越耀眼了，肯定更要撑下去。

第66章 回到起点

一直撑着的人很多，然而不是每个人都能看到光亮。

这次参加医保谈判的药品，除了治疗SMA的诺西那生钠、利司扑兰，还有很多别的。可是，就像利司扑兰让大家失望了一样，大部分药品也都没有成功。比如治疗戈谢病的思而赞、治疗庞贝病的美而赞，在经历了几轮谈判之后，还是因为各种原因没有进入国家医保目录。如果单纯靠自费的话，患儿家庭每年需要支付的金额高达百万元，几乎没有几个家庭可以负担。

不同病友群里的气氛天差地别，有人欢喜有人愁，部分家长欢呼雀跃的背后，是另一部分家长无声的沮丧绝望。

而且，即使看到了光亮，也不一定可以感受到温暖，甚至中间还隔着不见底的深渊。

晚饭时间，游漪正在啃着包子，另一只手划拉电脑屏幕，跟进和商业保险机构的合作。

接到春禹妈妈电话的时候，她刚把最后一口包子咽下去：“喂？怎么样？”

游漪的语气很着急。

春禹妈妈更着急：“不行啊，哎呀……”

“没事，你慢慢说……”

春禹是一个法布雷病患儿。

这次，治疗法布雷病的瑞普佳成功进入了国家医保目录。本来，大家都松了一口气。可是没想到，春禹到现在还没用上便宜药。

“游医生，我们县医院说了，不知道这是什么病，从来没治过，也没有瑞普佳这种药，怕给耽误了，让我们带着孩子到省里……”

对很多人来说，换一家医院可能并不是什么问题。而且，省里的医院更有经验，治疗效果更好，为什么不去呢？

然而春禹家的情况不是这样的。

进入国家医保目录之后，每针瑞普佳的价格从1.2万降到了3100元。按照两周注射一次，每次注射3针的剂量计算，春禹每年用药需要支付的总金额从100万降到了25万。经过医保报销，每年自付的部分基本可以控制在5万左右，如果还有补充保险，可以继续抵扣费用。

所以，医保报销是一个非常关键的环节，决定了大家到底需要花多少钱。