经过今天晚上，游漪也彻底搞清楚自己的想法了。其实，就是兴趣不足，所以她不想麻烦。

宋衍其实了解她，但是他必须催着：“那……现在呢？”

“我保证，明天就考虑，好不好？”

游漪堆出哄人的表情，眼巴巴地望着宋衍。

宋衍同意：“行吧。”

心里暗下决心，这就是证据，你再也躲不掉了。

第72章 难念的经

游漪并不是在敷衍，这次她下定决心了，忙完手头的工作，一定把双方父母见面提上日程。

很多事情就是这样，只有从心里接纳了，才会投入去做。一旦决定要做，本来十分排斥的东西，也突然变得没那么艰难了，甚至还有一丝隐隐的期待。

这种变化的发生，可能并不需要什么漫长的过程，只是一个瞬间，就足够了。或者，变化一直隐藏在内心深处，用一般人察觉不到的方式，缓慢进行着，等到最后的导火索点燃，一切就顺理成章了。

只是，不是现在，现在游漪还有更重要的事情。

她一直在看手机，因为戈谢病病友群里的家长炸锅了。

因为一条官方新闻。

“建立医疗保障待遇清单制度，包含基本制度、基本政策，以及医保基金支付的项目和标准、不予支付的范围。国家在基本医疗保障制度基础上，统一制定特殊人群保障政策，地方不得根据职业、年龄、身份等自行新出台特殊待遇政策。对以往出台的与清单不相符的政策措施，原则上3年内完成清理规范，和国家政策衔接。”

为什么炸锅？

因为文件中提到的特殊人群保障政策，其中一部分就是罕见病患儿，首当其冲受到影响的就是戈谢病患儿。

“这是什么意思？以后孩子的药就不能报销了？”

“是啊，到底什么意思？”

“有没有政策解读？”

大家在群里讨论，习惯性地@游漪，一条接一条，不停弹出来。虽然手机已经设置了静音，但是连续不断的紧凑节奏，仿佛自带音响，甚至让人出现幻听。

“游医生，这个文件就是针对我们罕见病的吧？”

“好事儿轮不到我们，坏事儿一个接一个……”

“国家不出台政策就算了，地方明明可以帮着解决问题，为什么还要清理规范？清理什么？规范什么？我看根本就是添乱！”

“就是啊……”

“没有医保，几个家庭有条件让孩子治疗？不治疗，不就是等死吗？”

“这就是见死不救！”

“对！”

“哎……”

病友群里的消息此起彼伏，虽然只有十几个家长，却聊出了几百人的气势，一会儿的时间，游漪的手机就显示999+条未读消息。

其实，家长们激动是有根据的。

戈谢病，和法布雷病一样，也是溶酶体贮积症的一种，而且，也是天价治疗费用的代表。不幸的是，治疗戈谢病的药物没有被纳入国家医保目录。

这意味着，大多数孩子活不下去。

不过，戈谢病情况特殊。

目前，国内上市的戈谢病治疗药物总共有两种，思而赞和维葡瑞。以思而赞为例，一支价格21850元，如果每个月注射两支，每年的治疗费用需要50万。但是实际上，它的使用剂量由体重决定，随着患儿年龄增长、体重变大，治疗费用也会越来越高。

说到戈谢病情况特殊，主要是因为思而赞特殊。

1999年，思而赞和世界健康基金会合作，为中国的戈谢病患者免费提供药物，这个项目总共资助了130多名患者，现在已经可以正常生活了。除此之外，很多地方的医保政策也把思而赞纳入了报销范围。比如，青岛市把思而赞纳入了大病医疗救助的特药特材救助，浙江省建立了全国第一个罕见病用药保障基金，湖南省定点医疗机构和药店的思而赞报销比例达到70%。按照湖南的政策，在医保报销完了之后，如果患儿参加了普惠型保险、特殊援助项目等，还可以继续报销，最终的治疗费用可能只需要原价的10%。

正是因为这些政策的存在，才让戈谢病患儿在没有国家医保的情况下可以进行治疗。

可是现在，这个文件出台了，未来会是什么情况？大家非常担心。如果真的按照文件里说的，这些地方的医保政策都要和国家政策衔接，意味着报销全部取消，戈谢病患儿就没办法继续用便宜药了。

如果按照原价支付，根本就是逼着很多家庭选择放弃治疗。

“游医生，这个政策会执行吗？”

“是啊，还能改吗？”

“我们能不能提意见啊？”

“这样不行，我家甜甜离不开药……”

“咱们必须想办法！”