“游医生，你说怎么办啊？”

到最后，所有问题还是落到了游漪这里。

既然政策已经出台了，就一定会执行，至于还有没有商量的余地，现在真的没办法下结论。

但是，家长们着急。

“原则上3年内完成清理规范”好像一个紧箍咒，捏住了家长们的心脏。往坏处想，3年就是孩子人生中仅剩下的可以正常生活的日子；往好处想，3年还很长，可以转圜的余地仍然存在，大家可以继续努力争取。

和很多其它罕见病不同，戈谢病虽然治疗费用高昂，但是治疗效果很好，只要按时注射，患儿完全可以过上正常的生活。

但是，一旦停药，各种症状就会迅速反弹……

“游医生，甜甜真的离不开药，她以前不是没停过，症状反弹太厉害了，我不能想，一想到她的样子，我就喘不过气……”

戈谢病，英文简称GD，是一种由基因突变引起葡萄糖脑苷脂酶缺乏活性，导致葡萄糖脑苷脂贮积在肝、脾、肺甚至大脑巨噬细胞的溶酶体中。尤其是儿童时期发病的，症状十分明显，不仅影响生长发育，还会缩短寿命。其中2型、3型的症状更加严重，经常出现继发性感染，导致死亡。

甜甜3岁多的时候，开始出现肚子胀大、皮肤青紫、流鼻血等一系列症状，辗转了多家医院，才最终确诊为戈谢病。

最开始，甜甜年龄小、体重低，使用剂量也少，即使价格昂贵，勉强也可以支撑。慢慢地，随着甜甜越来越长大，家里的钱花得差不多了，治疗费用却一路升高。怎么办？父母不忍心看着甜甜受苦，但是又实在拿不出足够的钱，最后想了一个无奈的办法，有钱就注射，没钱就停药，断断续续，反反复复，甜甜的情况也是时好时坏。但是，这已经是父母能够做到的极限了。

直到思而赞被纳入地方医保。

这几年，在地方医保的帮助下，甜甜一直按时用药，身体恢复得非常好。

本来，全家人都以为噩梦已经过去了。没想到，情况突然急转直下。

看见甜甜妈妈着急，游漪索性给她打微信语音电话，刚响了两声，就被接起来了。

“喂，游医生……”

游漪安慰：“甜甜妈妈，你别着急……”

可是对方根本静不下来听游漪说话：“我怎么能不着急？现在家里已经没有积蓄了，就靠着我和对象两个人的工资，现赚现花，还是先把甜甜的药钱扣下来，剩下的能省就省……”

这些都是事实，可是，政策制度有着更加现实的考虑。

游漪继续安慰：“往好的地方想，说不定过两年思而赞就被纳入国家医保目录了呢？”

其实这不完全是安慰，也是一种可能性。

但是，可能之所以是可能，就是因为它的不确定。

在没有发生之前，谁也没办法把话说死。

更何况，这几年，思而赞每次都参加国谈，但是每次都失败，空欢喜最折磨人，家长们的心气儿早就散了。

现在又出台了这个文件，真的让人把不准脉。

“可能……游医生，可能的事情太多了，谁知道最后会怎么样？但是这个文件眼看着就要执行了……”

“再等等，这几年的国家医保目录，已经在向罕见病倾斜了……”

“还要多久啊……”

说着，甜甜妈妈开始泣不成声。游漪只能拿着手机，静静等着，等到对面情绪稳定。甜甜妈妈知道自己失态了，她努力控制，不让崩溃持续得太久，很快，她擦干了眼泪，收起了哭声，带着浓重的鼻音重新开始交流。

其实，大家都只是希望解决问题而已。

游漪、家长、医保、药企，包括社会各界，都在努力拿出一套公平合理的方案。

只是，罕见病牵扯到的东西太多了。

比如思而赞，为什么不允许地方的特殊待遇政策存在了？因为罕见病发病率低，每个地方的患儿人数少，议价能力有限，很难形成规模效应，容易导致医保基金支出过大，影响其他参保人员的权益。而且，地方各自探索，也容易引起参保人员攀比，不利于增强区域之间的协调性。

所以，国家统一政策是最好的做法。

只是这些话说起来有道理，却未免有点儿冠冕堂皇。在部分人看来，这不就是“我用不上，凭什么你们能用上”吗？不过，抱怨可以存在，也可以讨论，但是政策的主流方向是正确的。

只是在政策过渡期间，如果处理不当，可能会影响一些罕见病患儿的治疗。这不是政策本身的问题，是执行过程中需要注意的重点，也关系到大家对政策的评价。

游漪耐心安抚：“我猜不会很久，甜甜妈妈，你放心吧！”