游漪点头：“是啊，最起码我想吃什么就能吃什么......”

单就这一点，已经很幸运了。

健康的人无法想象，想吃不能吃是一种什么感觉。就连减肥的人都体会不了，因为他们可以吃营养搭配均衡的减肥餐，减肥成功后可以恢复正常饮食，就算嘴馋偷吃最坏的结果不过是拖慢减肥进度。

但是，对于MMA、PKU这些患儿来说，吃错了东西，可能是要死或残的。

宋衍帮她补充：“还可以吃很多。”

“现在特医食品渐渐多样化了，除了奶粉，也有一些特制淀粉、面条、零食......味道有些差别，不过已经很好了。”

宋衍顺势肯定，从后视镜里观察游漪的表情：“以后一定会越来越好，不断丰富种类和口味，让这些孩子也能适当享受美食。”

享受美食，普通人轻而易举可以做到的小事儿，对这些孩子来说，却只是一个奢侈遥远的梦。

奶油蛋糕、巧克力、烧烤、火锅，甚至一日三餐常规的米面粮油，这些人间烟火气，对他们来说却可能是致命毒药。

一次，群里有个维生素B12无效型患儿，看见椰肉很好奇，耍赖要吃。爸爸想着反正是水果，没多少蛋白质，就让他吃了。结果，当天凌晨孩子就酸中毒进医院了。对于这种类型的2岁患儿来说，蛋白质总摄入量应该保证在2.5-3.0g/(kg·d)，其中天然蛋白质要控制在0.8-1.2g/(kg·d)。查了资料才知道，虽然每百克椰肉的蛋白质含量只有3克多，但孩子一不小心吃多了，蛋白质瞬间超标。

很多谨慎的家长，除了特医食品，只给孩子吃素，一口肉都不允许，甚至连蛋黄都严令禁止。也有的家长愿意尝试，按照营养师的建议，增加鱼肉蛋奶中的优质蛋白，当然要严格计算用量，每次都用食物秤精准到克。后来，吃的更丰富的孩子明显发育状态好出一大截儿，渐渐地，更多家长开始改变了。

游漪给宋衍讲了很多群里的故事，从太累了想抱着孩子跳楼到讨论怎么做饭更好吃，从绝望到希望，从崩溃到强大，各种牢骚，苦乐酸甜，五花八门。

“游医生，我现在可以确认，你的演讲水平维持的不错，讲故事的功力很深。”

游漪转头，看见宋衍的眼睛微微泛红。

3个小时的车程，说快也快，车子开到医院的时候，圆圆爸爸已经在门口等着了。今天晚上的风格外冷硬，吹在人脸上，和下刀子一样。

“圆圆爸爸，你的脸怎么了？”

怎么青一块紫一块的。

“......孩子碰的。”

圆圆已经13岁了，生活完全不能自理，但是体格健壮，又不受控制，圆圆爸爸这是被意外打伤了。

“游医生，真是太麻烦你们了....谢谢！”

他话说到一半就开始哽咽。

游漪抱了他一下：“快回去吧，圆圆还在等你呢。”

送走圆圆爸爸，已经凌晨，宋衍连续开了一晚上的车，现在这个时间，肯定不可能原路返回了。

“宋大夫，咱们今天晚上就在这里找个地方住吧，我给你报销住宿费！”

游漪一脸认真的样子，看的宋衍想笑，但又不忍心扫了她的兴，于是再加一把火。

“嗯，行，那个，油费也顺便报销一下。”

“没问题！”

第12章 真的是药

两人在医院附近找了一家酒店，宋衍办好入住，却怎么也找不到游漪了......

刚才，游漪收到一条微信添加好友提示，一个昵称“闪电爸爸”的人找到了她。

“您好，我的孩子需要氯巴占，可是医院和药店都买不到。我在网上问了很多人，都说没办法。我想起来，那天在儿科医院遗传门诊，您给了一个联系方式，说有病友群，可以帮帮我吗？谢谢！”

又是找氯巴占的，游漪的头都要炸了。

她秒回：“您好，需要先核实信息，请把宝宝的诊断结果发过来。”

很快，对面就传来了十几张图片，全是各种检查化验和病历资料。诊断报告中写着“临床高度怀疑Dravet综合征，基因检测结果显示SCN1A基因突变，确诊为Dravet综合征”，医嘱提示“氯巴占（10mg/片）1.5mg q12h”。

“我可以拉您进病友群，但不能保证找到药。您看行吗？”

“行行行！”

游漪紧接着点开了癫痫性脑病患儿病友群。

这才发现，大概半小时前，一个家长发了讣告。

“2月25日22:46，我的孩子走了，和大家说一声再见！”

游漪的脑子瞬间空白。

凌晨已过，病友群里还有家长没睡，癫痫宝宝脑子里就像埋着一颗定时炸弹，随时可能发作。发作的时候，面色青紫，口吐白沫，身体痉挛，喉咙里响着异样的声音。如果情况严重，可能就是几秒、十几秒或者两三分钟的工夫，一旦错过时机，就救不过来了。这个过程很残忍，对家长是一种酷刑。