游漪示意宋衍坐到沙发上，小白汪汪汪地叫了两声，貌似在说同意。

宋衍也冲它汪了两声：“看来针剂效果不错。”

“嗯，林骁回国，帮我带了一整瓶，正常情况下，差不多可以用大半年了。”游漪捋着小白后脖颈的毛，逗它：“小白是妈妈最爱的宝贝。”

小白好像听懂了，咧着嘴笑起来，抬头盯着游漪，眼睛里闪着撒娇的亮光。

游漪再次庆幸，还好没放弃它。

当初，小白的病情不断反复，游漪着急上火，吃不好睡不下，也和几个朋友倾诉了。有人劝她给小白安乐死，这样大家就都不痛苦了。游漪拒绝，因为小白还不到1岁，刚来到这个世界，游漪可以感觉到，它不想走。

“宋大夫，你知道吗？小白看我的眼神是不一样的，在这个世界上它只在乎我，有时候我太忙了，忘记给它喂好吃的，它也不介意，还是最爱我。自从有了小白，我感觉自己身上多了一份责任，为了它，我也一定要坚持下去！”

宋衍点头，然后十分认真地望向小白，观察它的眼神。

第28章 重新聚头

周六，由某慈善协会主办的慈善年会暨交流分享活动现场气氛热烈。

这种活动游漪以前经常参加，每次都能发出去再收回来几盒名片，慢慢地，其实也就没什么兴趣了。需要的人不用参加活动也能牵线搭桥，不需要的人放到通讯录里也是躺着落灰。所以，根本没必要特意跑一趟，闹哄哄的。

无奈，秦雍一定要拉上游漪。

他说有一个重要人物要介绍给游漪认识，正好趁着这个机会和游漪见面，免得总被她以各种理由推辞。自从游漪提交了《全球与中国罕见病药物市场规模研究报告》的资料，已经很久没有联系秦雍了，秦雍本来还想再给她发点私活儿，可是被拒绝了，因为实在抽不出时间。

活动现场，发言人正在滔滔不绝介绍过去几年的慈善事业成果。

“自2009年针对戈谢病的慈善援助项目开展以来，累积发放援助药物5.7万多支，价值13亿余元......”

关于罕见病的项目也是重要环节。

这个项目很重要，戈谢病治疗费用高昂，一旦确诊，立刻就会让患儿家庭陷入经济危机。以思而赞为例，它的使用剂量是按体重计算的，随着体重上涨，治疗费用也不断增加。在没有医保报销和慈善援助的情况下，一针的价格为21850元，每月注射两针，每年治疗费用差不多需要60万至100万。没有慈善援助，基本吃不起。

游漪歪头，用手挡住嘴巴，正要和坐在旁边的秦雍小声讨论，突然感觉后背被人轻轻地敲了一下。

竟然是杨登云。

自从上次在朋友圈针对SMA特效药诺西那生钠针锋相对差点儿打起来，两人已经半年没有任何交流了。

游漪礼貌性打招呼：“杨总？”

杨登云的脸色并不是很好看。

他酝酿了一会儿，很不情愿地开口：“真被你说中了......”

游漪瞬间来了精神：“什么意思？”

她猜杨登云说的和诺西那生钠有关系，因为这是两人最后的交集，而且最近出现了新情况。

前两天，一张住院收据在社交媒体疯狂传播。各项治疗费用白纸黑字印在上面，其中药费一栏显示550437.8，落款时间3月底。为了平息舆论，医院官方公众号发布消息，患儿在两个月前通过基因检测确诊为SMA，经过家长同意，使用了全球首个精准靶向治疗药诺西那生钠。关于药品收费，医院严格履行了零加成规定。而且，患儿家长也在接受采访时强调，他们对这个费用没有任何异议，整个过程都是在知情同意的情况下进行的，根本不知道收据照片为什么会流到网上。

这场风波看似无端而起，却让罕见病天价药的问题再次被聚焦。

大家惊讶地发现，这个售价一针55万的诺西那生钠，其实在大概半年前已经上过一次热搜了，当时的价格是一针70万。年初，诺西那生钠就降价了，结合慈善援助，第一年买1针送5针，以后每年买1针送2针，每年治疗费用降到了55万。

杨登云神秘兮兮的，好像正在把一个天大的秘密透露给游漪：“利司扑兰马上就要在国内上市了......”

“哦”

游漪的反应出乎杨登云的意料，不仅没有表现出探索的兴趣，反而一副“就这？”的轻蔑表情，刺痛了他的心。

“你知道？”

“我上次就告诉你了，利司扑兰可能很快就要在国内上市了。不然，你以为诺西那生钠为什么会从一针70万降到55万......”

“你那都是猜测，我掌握的可是确切消息！”