他怎么也来了？而且还是马上要发言的样子。

来不及细想，游漪跟上秦雍的脚步，很快就见到了一个头发斑白的老教授。

秦雍介绍：“小漪，这是陈教授，国内慈善基金研究领域的专家。我记得你提过，想探索一下成立罕见病公益基金会的可能性，那你可不能错过陈教授啊！”

游漪听到一半的时候，眼睛已经亮了，等不及秦雍说完就开始插话：“这可真是雪中送炭了，我正愁着呢……”

最近，游漪一直在琢磨罕见病公益基金会项目，主要功能定位就是促进药物研发和医学转化。可惜，她完全没有这方面的经验，刚开始不久，就卡在一个关键地方进展不下去了。

陈教授不仅看起来专业，开口的时候更是震撼，只是简单聊了几句，就点到了要害。而且，人还特别和蔼，竟然拿出手机，主动扫游漪的微信二维码添加好友。

说话的间隙，游漪隐约听到宋衍发言的内容。

“儿科医院罕见病诊疗协作网上线一周年，目前已经在全国范围内遴选了超过100家医院加入，建立了双向转诊、远程会诊机制，这种‘一站式救治方案’希望推广到更大范围，提高医院的罕见病诊疗服务和医生的罕见病诊疗水平......”

此外，宋衍还介绍了目前儿科医院罕见病注册登记系统和诊疗直报系统的统计数据，一个侧重罕见病患儿的临床信息库和生物样本库，一个侧重儿童罕见病流行和疾病负担情况......

游漪就站在人群中，两只胳膊合抱，静静听着看着，突然有一种充满希望和力量的感觉。

发言结尾，宋衍强调，希望更多的医院和医生可以加入到这项工作中，更好地解决罕见病患儿确诊难问题。

下台之后，宋衍径直走向游漪。

游漪迎过去，先开口：“宋大夫，没想到在这儿也能见到你？”

宋衍解释：“我是临时被抓来的，张主任今天有事儿，委托我帮他发言。”

今天活动很热闹，医院、药企、高校、咨询公司、慈善机构、社会组织，还有媒体，基本全齐了。

“哦？你也加入了？”

“当然，我都给你做顾问了，必须利用好医院的资源......”

游漪恍惚了一下，重新进入状态：“记得在医院多宣传我的几个公众号，都是科普干货，对提高医生的罕见病认知有帮助。”

宋衍说放心，肯定让大家都置顶。

活动差不多要结束了，游漪和秦雍约好了吃饭，顺便叫上陈教授和宋衍。几个人走到门口的时候，看到杨登云正在打电话，表情凝重。游漪刚想打招呼，却见他飞奔而去，慌慌张张地一路撞到好几个人，还带翻一个茶歇桌，留下散落满地的饼干渣咖啡液，和周围抱怨的声音。

第29章 千算万算【第三卷】

两周后，儿科医院遗传门诊。

宋衍手里拿着一份基因检测报告，十分艰难地说出了结果：“ATP7A基因缺陷，可以确诊为Menkes综合征。”

他对面坐着的是杨登云。

那天，杨登云接到老婆周菁的电话，告诉他医生说小野不对劲儿。

为了迎接儿子的到来，杨登云早就千挑万选请了一个本科学历从业5年的金牌月嫂，各种益智玩具五花八门，各种早教课程轮番上阵，听力训练、俯卧抬头、抓握练习......杨登云坚定地认为，他的儿子从基因开始就已经赢在了起跑线上，因为自己从小就是学霸，还特意找了一个高智商的老婆。他这辈子最信奉的是乘胜追击，于是，在儿子还没出生的时候，他就已经把从早教、幼儿园、小学、初中、高中直到大学的路线都规划好了，小野呱呱坠地之后，立刻开始实施。

可是没想到，月嫂告诉他，小野的生长发育不太好，比别的孩子落后。

杨登云听完就炸了，硬是按捺住脾气没有发作：“哦？哪里落后？”

月嫂一字一句描述，说小野现在4个月了，按照月龄，应该已经学会俯卧抬头和直立坐姿了，可他完全不行，翻身更是一点儿迹象也没有，而且比较迟钝，大人拿着玩具在头顶叫他，他就像没听见一样，眼神交流和情绪反应也很差......

类似“落后”“不行”“迟钝”“很差”这种字眼儿，是杨登云的大忌。

他不信，但是月嫂很快就证明了她说的没错。

“你的意思是生长发育迟缓？”

月嫂点头：“肯定是的。”

杨登云想不明白，小野自从生下来就没喝过一口奶粉，纯母乳喂养，能吃能睡，怎么会生长发育迟缓？他又看了儿子一眼，皮肤白皙，头发略黄，漂亮洋气，和妈妈一样。

于是，第一时间，他就安排周菁和月嫂带小野到儿科医院检查。巧了，那天他要去参加慈善协会的活动，所以没有跟着。