那天，杨登云整晚睁着眼睛看天花板，甚至出现了幻觉，他看到小野躺在殡仪馆的床上，闭着眼睛、脸色苍白，没有呼吸和心跳......冒出的冷汗浸湿了被子，他立刻走到小野房间，看到他还在睡着，眼睫毛盖在白皙的皮肤上，香甜得好像一个正常孩子。那一刻，他承认自己动摇了，就算成功了又能怎么样呢？智力缺陷、无法自理，在痛苦中苟延残喘，徒劳地想要延缓注定提前到来的死亡，这真的是更好的选择吗？要不然，就让他安稳地走吧......

最后，他还是硬着头皮给小野注射了。

刚开始，他只敢每天注射0.25ml，坚持了三个礼拜之后，带着小野去医院化验，最关键的血清和铜蓝蛋白指标仍然显示异常。从医院回来的时候，杨登云开车的腿都是软的，倒车差点儿撞到柱子。不过，一进家门，他就给小野注射了足量的0.5ml。又过了三个礼拜复查，终于，各项检测指标都趋近于正常值了。

这证明他成功了。

起码在组胺酸铜这一步，他成功了。

开心的感觉并没有维持很久，很快，组胺酸铜携带的铜离子很难穿过血脑屏障的问题就开始鞭打着杨登云继续前进。小野的各项检测指标正常了，但是脑电波仍然异常，随时可能发生癫痫。

游漪听到这里大概清楚了：“所以你又合成了伊利司莫铜？”

“对。”

3年大限好像悬在杨登云头上的一把刀，他没有时间考虑，只能推着自己一步一步走下去。更何况，有时候他也会臆想，只要自己跑起来，快一点再快一点，或许小野的脑部损伤就不会很严重，甚至还可以和正常人一样生活？笨点儿，差点儿，他都认了。想着想着，他的嘴角咧开笑容，然而马上就会被酸涩的泪水淹没。

很快，杨登云合成了伊利司莫铜。因为只能静脉注射，他还专门去学习了。他知道，静脉注射对药物安全性的要求更严格，但是小野等不起。

宋衍担心：“小野现在怎么样？脑电图正常了吗？”

杨登云摇了摇头：“刚开始注射，还要观察一段时间。宋大夫，今天麻烦你过来，是想商量一下基因治疗的事情。”

本来，宋衍和游漪正在家里吃饭，没等到姜主任回来的消息，却先等到了杨登云打给宋衍的电话。

电话里，杨登云说想约宋衍聊一下，问他什么时候有空，在哪里见面方便。宋衍说现在就可以，如果方便的话，他可以过来，正好探望小野。

前段时间，宋衍给杨登云推荐了不少国外论文，特别强调了IIT。在罕见病领域，很多药物的研发都是由患者或者家属推动的。这很容易理解，只有当事人才能不顾一切地为自己寻找治疗方法。所以，很多患者会联合起来，筹集资金，寻找愿意合作的药企或者研究机构。

宋衍迅速接收到了杨登云的信号：“你决定申请IIT了？”

杨登云点头。不管组胺酸铜还是伊利司莫铜，都无法从根本上让小野好起来。Menkes综合征是由ATP7A基因突变引起的，ATP7A在人体内负责铜的转运，一旦发生基因突变，会导致无法从食物中正常吸收铜，影响身体和大脑的生长发育。所以，只有基因治疗才能救小野。

但是，没有药企会进行Menkes综合征的IND基因治疗。

杨登云太知道了。

当初，杨登云在朋友圈和游漪因为罕见病药物价格辩论的时候，他就已经把道理都说明白了。只是，现在他的位置变了，不再是满脑子成本收益算计的药企高管，而是一个罕见病患儿家长。他才意识到，用钱来衡量药物是多么冷漠的行为，因为被放在天平另一端的根本不是什么药物，而是一个个生命、一个个家庭活下去的希望。

想到这里，杨登云看了游漪一眼，略有愧色。

游漪也注意到了他的表情：“所以，现在只有IIT这一条路可以走了。”

杨登云点头。

宋衍最近一直在考虑这个问题：“我仔细研究过小野的情况，ATP7A基因片段对应1500个氨基酸蛋白、4500个碱基，小野的基因突变发生在1137位，多了一个a碱基，这导致在氨基酸翻译过程中，只翻译到1/3就断了，无法生成具有活性的ATP7A蛋白。如果可以进行基因替代治疗，将外源正常基因导入靶细胞，达到纠正或者补偿基因缺陷的作用，是可以达到治疗效果的......”

“宋大夫，那我可以申请吗？”

“我回去研究一下规定，有消息了通知你。”

“谢谢！”

杨登云激动地握住宋衍的手，胡子拉碴的脸上露出掩饰不住的期待，甚至还带着一丝乞求。可以看得出来，今天杨登云特意修了仪容换了衣服，平时肯定不是这个状态。在他脸上，怨天尤人和自力更生完美地达成了统一。