方寸大乱(82)
过了几秒,他突然想起来什么:“不过,基因治疗需要投入很多钱,我担心......”
这种投入不是普通家庭可以承受的,就算杨登云曾经是高薪阶层,恐怕也无力支付。
没等他说完,游漪先开口了:“杨总,我正在筹备一个罕见病公益基金会,争取快点儿推进,希望可以帮到你。另外,最近我们找到了一些Menkes患儿家长,建了一个群,你要进吗?”
“好啊,谢谢。”
杨登云借着这个机会向游漪道歉:“前段时间我状态不好,说话太冲了,不好意思。”
游漪当然理解:“杨总,你千万别放在心上。说句实话,这种反应正常,很多家长都会经历这个阶段,我拉你进群了,多和大家交流,互相支持,比一个人单打独斗更容易撑过去......”
杨登云本来担心游漪是在和他客气,但是看到她真诚阳光的眼神,一切顾虑都打消了。
进群后,杨登云接受了热烈欢迎的礼遇。
游漪担心吓着他,解释:“大家都是刚认识的,需要交流的问题比较多......”
以前没有组织,不管遇到什么问题,只能憋着自己想办法,现在不一样了。
当然,大家最关心的还是药,很快就有人问了:“你家有组胺酸铜吗?”
“有。我有组胺酸铜和伊利司莫铜。”
杨登云的回答好像一颗鱼雷爆炸,瞬间掀起惊涛骇浪,群里各种问题轮番上场,手机也不断蹦出微信添加好友申请。
不用猜,大家都想从杨登云这儿抢药。
“你从哪儿买到的药?”
“伊利司莫铜是什么?”
“能不能卖给我一点儿......”
杨登云一一通过,还在群里耐心解释。药不是买的,是自己合成的。伊利司莫铜可以让孩子的脑电图变得正常,减缓智力衰退。
“自己合成的?”
“怎么合成?能不能教我?”
“你卖吗?多少钱?我买!”
“......”
第36章 徒劳挣扎
离开杨登云家之前,游漪反复叮嘱,不管是组氨酸铜还是伊利司莫铜,都只是化合物,不是药,没有获批上市,不能进行买卖,这是违法行为。即使免费赠予也不行,小野暂时没有出现异常反应,不代表别的孩子也一样,万一有什么意外,谁来承担责任?
她还在群里发了一条公告,提示风险。
有的家长立刻强调:“我们不买卖,也不用赠予,但是能把合成的方法教给我吗?我自己来,出了问题谁也不赖!”
杨登云本来是事不关已绝不插手的人,这种没什么好处还可能给自己招来一堆麻烦的事儿,如果是以前的他,早就躲得远远的。
只是最近他性情大变,突然热心起来。
竟然告诉游漪:“我理解这些家长的心情,都是为了孩子好,既然我有多余的,就送给他们……”
游漪吓坏了:“杨总,你工作这么多年了,还是高管,怎么突然变成傻白甜?”
现在需要药的时候,大家肯定保证不管出了什么问题都自己担着,等到真出了问题的时候,就不一定是什么说法了。关键这些东西本来就名不正言不顺,杨登云现在自我感动伸出援手,等于把刀子递到别人手里。
这不是游漪编的,都是她亲身经历的血泪教训。
“说一下合成方法总可以吧?”
游漪坚持:“杨总,这不是一样的道理吗?”
杨登云愣神儿:“别叫我杨总了,我已经从EU离职了。”
其实游漪早就听说了,只是杨登云一直没提,她就假装不知道。
“那我只能叫你小野爸爸了……”
“对了,我把自己小号拉进群里,大号先退了……”
刚才太着急,杨登云忘了切换账号。自从小野生病,他一切对外联络用的全是小号。很快,小号进群后,他给自己备注了小野爸爸。
怎么说小野最近的身体状况呢?只要他各项机能退化的速度稍微变慢一点儿,杨登云就认为他在好转。
小野躺在床上,胳膊和腿细得很,基本没什么肉,他挣扎着想动,但也只能勉强耷拉在一起,本来就白皙的皮肤贴在脑门上,青绿色的血管根根分明,旁边还盘踞着几团粉紫色,两只眼睛愈发显得大了,头发颜色也愈发浅了,由棕色渐变成淡黄,在阳光下几乎看不见。
白天,杨登云的爸妈和保姆一起照顾小野,他吃喝拉撒全都离不开人。两位老人看起来也是强打精神,打过招呼之后就一直呆在房间,房间门开着,听到杨登云在聊基因治疗,他们就挪动脚步靠近门边,在里面屏住呼吸认真听着。时不时发出悉悉索索的声音,很像一个人要出来,另一个人在拦着,还使了很大的劲儿。有一次,房间里不小心弄出凳子被踢到的响动,声音很大,然后就瞬间突然安静下来。不过,直到游漪和宋衍离开,他们也没出来。